Pourquoi cette association? Parce que le handicap rend chaque geste de la vie quotidienne plus difficile et transforme chaque apprentissage en défi… Parce que le handicap nécessite une prise en charge et du matériel spécifique… Parce que le handicap, au-delà du bouleversement familial, entraîne un énorme investissement en temps et en argent pour assurer le bien-être de l’enfant qu’il touche… Nous avons voulu aider Lissandre, petit garçon porteur du syndrome d’Angelman autour duquel est née l’association, et d’autres enfants en situation de handicap à retrouver « les ailes » dont ils ont été privés, afin qu’ils puissent avancer plus facilement sur le chemin de la vie.
Qui est Lissandre? C’est tout d’abord un petit gars née le 08/02/2006 qui a une grande sœur, Enora, et une petite sœur, Izold. Comme tous les autres, il a son petit caractère (rieur et obstiné) et ses préférences (il adore les desserts, jouer dans l’eau, les bulles, les « écrans », faire des câlins, voir du monde et être en relation avec les autres). Il sait autant être sage qu’enchaîner les bêtises et aime attirer l’attention par tous les moyens. Mais le hasard a fait qu’il soit différent. Atteint du Syndrome d’Angelman, il se bat au quotidien avec l’aide de ses proches et de nombreux professionnels afin de pouvoir progresser et essayer d’acquérir petit à petit ce que la majorité des enfants ont acquis avec facilité. Pour l’aider à relever ces défis, des activités et du matériel spécifiques lui sont nécessaires. Il lui faut une prise en charge « sur mesure », et comme tout le monde le sait, le « sur mesure » coûte beaucoup plus cher, et ces dépenses nécessaires mais extrêmement élevées ne sont bien souvent pas prises en charge. Les multiples difficultés rencontrées lorsque l’on est en situation de handicap et le courage de ce bonhomme nous ont donné envie d’agir au travers d’une association et d’œuvrer en faveur des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
