15 Février 2013 : 1ère journée internationale du Syndrome d’Angelman
Différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.
Cette journée fixée au 15 Février a pour objectifs de :
• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Faire reconnaître les personnes porteuses du syndrome d’Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.
Qu’est-ce que le Syndrome d’Angelman ?
Comment pouvez-vous apporter votre soutien?
Vous pouvez partager cette évènement et faire connaitre le Syndrome d’Angelman
Vous pouvez soutenir l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman)
Qu’est-ce que l’AFSA ?
L’Association Francophone du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui 380 familles adhérentes et a pour buts :
– De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman .
– De faire connaître le syndrome d’Angelman et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie .
– La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman ou à leur famille .
– L’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association .
– De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome d’Angelman afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints
Pour en savoir un peu plus sur cette association, cliquez ici
