Archives par auteur: Rébécca

Jusqu’au 17 Novembre : vente de chocolats de noël sur catalogue

  De Rébécca | 3 octobre 2013 - 9 h 56 min | Evènements à retenir, Non classé

Comme chaque année, l’association reconduit la vente de chocolats pour les fêtes de fin d’année.
En commandant dans ce catalogue, vous pouvez faire plaisir à votre entourage et vous faire plaisir tout en soutenant notre association.
Vous y trouverez à coup sûr des idées cadeau pour les fêtes et 30% du montant des ventes seront conservés par l’association, ce qui peut représenter une aide précieuse pour nos projets.
De plus, certains produits de ce catalogue sont issus du commerce équitable et d’autres sont certifiés issus de l’Agriculture Biologique, et permettent à ceux qui le souhaitent d’agir concrètement en faveur du développement durable.
Alors n’hésitez pas et faites-en profiter vos amis et familles !

Deux modes de commande possibles avec redistribution par nos soins :

  • DIRECTEMENT -> transmettez nous votre bon de commande avec le chèque de règlement à établir à l’ordre de « Des ailes pour Lissandre » (encaissement après la livraison de votre commande)
    Commandes possibles jusqu’au 17 Novembre
  • EN LIGNE -> Rendez-vous sur notre boutique web
    asso.initiatives.fr
    Code d’accès : UPNYMV
    Règlement par carte bancaire
    Commandes possibles jusqu’au 19 Novembre

Les commandes à livrer dans le Chablais seront distribuées gratuitement par nos soins avant les vacances de Noël.
Pour les commandes éloignées géographiquement il est possible de commander dans la boutique en ligne et de se faire livrer directement à domicile ou en point relais (option « livraison individuelle »).

Vous pouvez nous contacter pour vous procurer des catalogues papier ou découvrir les différents produits du catalogue 2023 en cliquant ici

Bon de commande à retourner accompagné du règlement à
« Des ailes pour Lissandre »
5 Ter chemin de Sainte Hélène
74200 Thonon les Bains

  De Rébécca | 14 février 2013 - 18 h 11 min | Non classé

15 Février 2013 : 1ère journée internationale du Syndrome d’Angelman

Différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet commun : la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.

Cette journée fixée au 15 Février a pour objectifs de :

• Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.
• Faire reconnaître les personnes porteuses du syndrome d’Angelman comme des citoyens à part entière.
• Aider la recherche et  promouvoir les ressources éducatives dans chaque pays.

Qu’est-ce que le Syndrome d’Angelman ?

Comment pouvez-vous apporter votre soutien?

Vous pouvez partager cette évènement et faire connaitre le Syndrome d’Angelman
Vous pouvez soutenir l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman)

Qu’est-ce que l’AFSA ?

L’Association Francophone du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui 380 familles adhérentes et a pour buts :
– De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman .
– De faire connaître le syndrome d’Angelman et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie .
– La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome d’Angelman ou à leur famille .
– L’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association .
– De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome d’Angelman afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints

Pour en savoir un peu plus sur cette association, cliquez ici

L’information

  De Rébécca | 18 janvier 2013 - 18 h 01 min | L'information

L’information

L’association a pu constater un manque important en ce qui concerne l’information des parents d’enfants handicapés qui glanent des renseignements au gré de discussions avec d’autres parents, de conférences, de visites sur internet,…
L’association a donc jugé utile d’essayer par différents moyens d’améliorer l’accès à toutes sortes d’informations utiles aux parents mais parfois aussi aux professionnels.

Les rencontres de parents

Ces rencontres mensuelles permettent tout d’abord de centraliser et de faire circuler de nombreux renseignements découlant de l’expérience de chacun.
Des soirées à thème pourront aussi apporter des informations précises sur un sujet précis grâce à la présence d’intervenants.
Les familles peuvent également emprunter gratuitement des documents comme les guides et dossiers « Déclic » qui sont riches en informations et en conseils.
Enfin, « Des ailes pour Lissandre » cherche à développer ses connaissances dans le but de permettre à certains membres de l’association de pouvoir accompagner les parents dans leurs démarches, de les orienter au mieux, de répondre à leurs questions et de les informer sur leurs droits.

Soirées à thème

Les soirées à thème organisées ponctuellement lors des rencontres de parents permettent d’apporter des informations sur un sujet précis grâce à la présence d’intervenants comme :

  • « Réunion d’information sur la scolarisation des enfants handicapés »
  • « Soirée découverte Hop’toys » (04/11/2011)
  • « Protégeons nos enfant : les gestes qui sauvent » (20/05/2011)

Les conférences

« Des ailes pour Lissandre » a déjà organisée en collaboration avec l’AFSAM (Association de Formation en Santé Mentale) deux conférences :

  •  l’évaluation de la douleur chez les personnes handicapées ayant des troubles de la communication verbale (29/01/2011)
  • le syndrome d’Angelman et la prise en charge précoce des enfants porteurs d’une maladie génétique (20/05/2010)

Si vous souhaitez nous proposer des idées de conférence ou nous conseiller des intervenants, n’hésitez pas à nous le faire savoir.

 

Les aides financières

  De Rébécca | 18 janvier 2013 - 17 h 33 min | Les aides financières

Les aides financières

Pour financer du matériel, des aménagements, des formations…

L’association a déjà contribué au financement de matériel, d’aménagement ou de formations pour Lissandre et ses parents, mais elle a également pu venir en aide à d’autres familles pour le même type de dépenses.
Si vous avez besoin d’aide pour couvrir des frais liés au handicap de votre enfant, vous pouvez solliciter « Des ailes pour Lissandre » en lui présentant votre projet ainsi que les documents justifiant des dépenses (devis, factures,…) et des aides auxquelles vous avez droit.

Participation aux frais de déplacements à un évènement en rapport avec le handicap

Afin d’aider les familles à se rendre à des évènements en rapport avec le handicap (conférences, journées portes ouvertes, salon du handicap, formations,…) « Des ailes pour Lissandre » propose de prendre en charge les frais liés aux déplacements.
Il peut s’agir des frais d’autoroute, des frais liés à l’utilisation d’une voiture particulière (remboursement basé sur le barème kilométrique de la sécurité sociale), des frais de transport (tels que train, avion,…), de la location d’un véhicule type monospace (lorsqu’un groupe important de personnes est intéressé), de frais de logement…
Ces dépenses seront prises en charge avec l’approbation du conseil d’administration de l’association, pour des évènements proposés par toute personne faisant partie ou non de l’association.

Soutient financier à l’AFSA (Association Francophone du Syndrome d’Angelman)

« Des ailes pour Lissandre » s’est engagée à faire un don annuel à l’AFSA qui apporte soutient, formations et information aux familles concernées par le syndrome d’Angelman et qui alloue une part importante de son budget à la recherche sur cette maladie rare.